dikt

(fra en slik stund)

 

jeg

imploderer

går etter hjørne og hjørne i meg selv

labyrintens kjerne er veggene jeg kaster meg mot

mens jeg blir mindre

rekker ikke opp til meg meg selv

når ikke ut til fingrene 

men øynene ser 

Rotete blogg

Dette er og blir en temmelig rotete blogg.

Den var opprinnelig ment som et utløp for å føle seg innestengt, derav navnet Cabinfevers.

Nå har jeg endelig postet noen innlegg i denne bloggen som jeg begynte på for.. 2, eller 3 år siden.Så jeg har altså ikke skrevet seks+ innlegg på èn dag, men samlet opp det som er og publisert det. Å endre på datoen er for avansert for meg i dette øyeblikk.jeg har hatt liggende en del som drafts, og har ærlig talt ikke følt for å publisere det.

Det er det mange grunner til. For det første er jeg så svekket av ME-en at jeg ikke føler at det jeg skriver holder samme nivå som før jeg ble syk. innholdet er rotete og svever i alle mulige retninger. det er brå avslutninger og dårlige starter, viktige ting blir utelatt, akkurat som med meg nå. Dette har jeg tilslutt bare akseptert. 

For det andre har jeg ikke villet klage offentlig om min lidelse, spesielt ikke uten å ha noen trivielle innlegg som kanskje kan rette et positivt lys over tilværelsen, siden ME delvis ser ut til å bli feilaktig tolket som en psykisk diagnose. Dette ser heldigvis ut til å være i endring, og jeg føler meg tryggere på å ikke bli misforstått nå, samtidig som jeg bare gir mer faen.

Ærlig talt har jeg ikke noe behov for å skrive så mye som når jeg har det fælt, å få satt ord på det jeg gjennomgår er en livredder, som så bare for meg selv.

Hodet ser også ut til å være et hakk mer tilbøyelig for å skrive, noe jeg tilskriver en liten, tvilsom men unektelig bedring.

Jeg har heldigvis helsen til å nyte noen artikler, bøker, kunst og musikk som gjør meg glad, og kanskje vil jeg skrive mer om aspekter av dette og kanskje til og med noe som kan virke somen positiv anbefaling.

men foreløpig er dette en utblåsningsblogg om nettopp det å ha og leve med ME.

Ellers vil jeg poste  eventuelt visuelt makkverk av varierende kvalitet på  taakedal.com når jeg en sjelden gang får anledning til å leke med bilder. 🙂

 

prismen

Lenge siden jeg har skrevet noe, og jeg har funnet ut at jeg vil ha to blogger- Ikke fordi det vil skape noen fast leserskare akkurat med 1 innlegg i halvåret, delt på to- men mest fordi det føles innholdsmessig ryddigere slik. Dette er min klageblogg. lufteblogg. whatnot.

Idag kom jeg over en link til en historie om en som har ME. Jeg leste ikke hele blogginnlegget, men festet meg til teksten i linken:

 “Having your vitality stolen and never completely returned, or having it partially returned only to be stolen again; is really hard for most people to imagine. But this was accompanied by a feeling of having my guts ripped out along with my brain and then having them stuffed back inside, but not quite in the right order and not functioning as they once did, whilst at the same time being told, either by others or by that constant voice in my head; that I should be able to get better and demanding to know why I wasn’t!

We are all familiar I think with the horrors of war even if not – thankfully for most of us – on a personal level but who can ever imagine let alone plan for a similar horror to hit them from illness? You just never expect it and I could not understand how I could be experiencing such terrible devastation – not only physically but mentally as well – in this day and age without any understanding or treatment.”

(hele blogginnlegget kan du lese her  )

Jeg kjenner veldig på dette. Ikke bare at.. det er rart å være syk med noe som ikke er integrert i velferdssystemet, eller den kjente legevitenskapen på noen ordentlig måte.  Av og til føles det som jeg er tvangsinnmeldt i en hemmelig sekt uten helsevesen, som en minoritet som i møte med “de andre” prøver å pålegge meg retten til spesialbehandling. Bare å få en telefonkonsultasjon med legen nå fordi jeg har forkjølelse oppå ME-en og ikke kommer meg dit for alt i verden, skulle vise seg å være et problem. Fordi de er ikke vandt til sånne som meg. Den unge, friske stemmen på telefonen  som ikke kan gå ut? er hun lat? Jeg hører det på stemmen til sekretæren, hun synes det er rart, jeg må ringe igjen, det er ikke sikkert at det går, de pleier ikke gå med på dette. Jeg trenger en ny uttalelse til NAV, bare. De vil ha de samme ordene som jeg kunne servere dem sist, men som heller ikke gir mening, det beskriver bare mysteriet. Uforandret siden sist. Jeg er sliten. Motstand.. Jeg tenker så lite jeg kan på det, det er en blitt en selvfølge, og jeg blir bare glad når jeg blir imøtekommet, jeg fortsetter å ha en glad stemme selv om jeg er så sliten at jeg holder på å kaste opp.

Jeg kan nemlig ikke forvente at noen skal skjønne hvordan jeg har det. Jeg har faktisk problemer med å se ting selv. Bare sykdommen i seg selv gjør alt så uvirkelig. Det er som et slør av uklarhet som ligger over meg, veldig mye av tiden. Det er jo logisk, hvis man går rundt med influensa-og fyllesjuke-symptomer at man ikke ser ting klart. Men jeg forholder meg til disse svingningene hele tiden. I noen mellomrom føler jeg meg ok. og så er det tilbake igjen. jeg ser tankestrømmene endre karakter med symptomene, jeg sitter med angst og ekstreme smerter i det ene øyeblikket, og er rolig og fraværende det neste. en gang iblandt tilstedeværende, og da føles ting så ekte at det også blir uvirkelig. Det er ekstremt forvirrende, å f.eks vite hva jeg føler om noe, kommunisere korrekt til andre mennesker eller tenke logisk når jeg er så svekket hele tiden, samtidig som jeg ikke vet nok om mekanismene i sykdommen, til å forstå hva som faktisk går galt, og hvordan. Humøret som svinger med symptomene noe ekstremt, og alt jeg kan gjøre er å absorbere og observere. Oversikten er tapt, og det er kaos. Dette var selvsagt mye mer ekstremt før, da fant jeg ikke ordene engang. Nå finner jeg ordene, men jeg er vandt at med ordene så kommer hele sammenhenger, jeg er vandt til å kunne forklare ting på en ordentlig og oversiktlig måte med en gang, jeg er vandt til å bli forstått. Nå mister jeg meg selv i kaoset. Nå forstår jeg veldig lite, og ingen andre skjønner noe heller.

Det man kan lære av dette, eller det jeg MÅ lære av dette, er at ting blir ikke perfekt. Jeg har fått tilbake nok helse til at jeg føler meg.. som mer meg, om så en rar versjon. Ingentig varer. Dette er jo alt som er. Hvis jeg kan tenke dette, kan jeg tenke noe fint også. Resten er forventninger. Gi slipp, gi slipp, gi slipp.

Alikevel. jeg føler meg mye mindre selvsikker, på grunn av dette. Jeg lurer litt på når det er en logisk brist, og om jeg har oversett noe, som jeg ofte kan gjøre. Hjernen slutter å funke, og alt gjør vondt- da må man nesten bare stoppe opp, ikke ta seg selv seriøst, når alt skriker på innsiden- så prøver jeg holde munn. Selv om den normale meg, den som er vandt til å få et svar- eller gi et- det må bli pause. Det er mye pause. Mye som bare må synke inn. Jeg må falle, reise meg, falle igjen.

Jeg er også mye redd, for å bli dårligere igjen. Det er rett og slett en traume. Jeg må fortelle meg selv igjen og igjen at det ikke er feighet, at jeg ikke er direkte ussel når jeg virker beskyttende ovenfor meg selv, det er helt logisk at jeg blir redd for den torturen kroppen har kapslet meg inn i, men når jeg føler meg bedre, tar en smertestillende pille, later jeg som det ikke er sant, og jeg undervurderer meg selv. Jeg tenker at jeg burde gitt mer slipp, men det er ikke en realitet- det er den illusjonen jeg holder på for å føle at jeg egentlig ikke er så syk, for å tenke på noe annet.

Det er mange dobbeltsidigheter å forholde seg til.

Jeg må finne meg selv som observatøren, og det jeg ser, det er ikke noe jeg kan karakterisere som godt eller vondt, det er. Når livet kun blir et friksjonsfullt kroppslandskap er det topper og bunner på det også, smerter har dimensjoner, forvirring har visdom, litt dumskap er klokt.

Me-håp- forskning. fremdrift.

 

Det er for meg kjempetrist å se at det vil holdes en infoseminar på Oslo Universitetssykehus om de sykeste ME-pasientene som igjen velger å ha hovedfokus på psykosomatikk i 2016. Det speiler i stor grad misinformasjonen om sykdommen på nåværende tidspunkt. Det er ekstra uheldig at dette da kan gå ut over de sykeste, siden seminaren vil ha helsepersonell til stede som vil smelte inn denne informasjonen i sin praksis. Konsekvensene av et slikt fokus med tanke på de sykeste pasientene kan da bli alvorlig feilbehandling,

De aller, aller sykeste ME-pasientene er disse som ligger i mørke rom 24/7 og blir dårlig av en eneste sensorisk registrering; En lyd, lukt, en tanke, eller bevegelse i rommet er nok til å utløse en lang rekke symptomer som smerter, utmattelse og et generelt høyt nivå av lidelse.
De aller sykeste er så begrenset at de ikke klarer å kommunisere, eller ta til seg mat, noen må ha matsonde eller bli matet og vasket, noen kommuniserer med hjelperne sine gjennom brikker av ord fordi de ikke lenger kan snakke, om de klarer å bevege seg i det hele tatt. Det de gjør over et lite energibudsjett må de i så fall betale for etterpå med denne rekken av symptomer og lidelse, og en lang restitusjonsperiode for å tåle hva de opprinnelig tålte. De er hjelpesløse ofre av sin egen kropp. og det eneste som lindrer uten å forverre tilstanden, er fullstendig ro.

Til grunn for denne populariseringen av psykosomatikk i forhold til ME ligger en studie som ble kalt “Pace”-studien. Det var en storsatsning på ME som sykdommens historie ikke har sett hverken før eller siden i kroner og øre. Den skulle se hvorvidt kognitiv adferdsterapi virket inn på ME eller ikke. Det største problemet med denne studien var at de som deltok i den, var friske nok til å møte opp slik studien var designet. Det er derfor overholdet ikke tatt med noen av de aller sykeste i studien. Det andre problemet er at utvalget av syke ble valgt ut av så løse kriterier, at det gir grunnlag for mistanke at mange av de deltakende ikke hadde ME i det hele tatt, men en annen lidelse. Det tredje problemer ligger i selve designet og slutningen, som har blitt sterkt kritisert for å være dårlig utført, og  komme med feilaktige slutninger i forhold til innsamlet data.

Den er blitt så voldsomt kritisert at Pace-studien nå er oppe til høring for å bli revurdert. ( og nå er de som har laget studien endelig dømt til å frigi dataene sine! (ja dette burde vel vært en selvfølge at folk fikk innsikt i, men det er det ikke.)

En annen grunn er at ME historisk sett og til nå har blitt og blir forsatt kraftig underpriotert hva det angår av biologiske studier på sykdommen.

I nåtid står vi ved et veiskille hvor sykdommen går fra å bli ansett som mystisk, med manglende biologiske holdepunkter, til noe som etterhvert gir tydelige signaler om en  slags autoimmun tilstand.

Gjennombrudd som Haukeland-studien med cellegiften Rituximab, som viste til 2/3 av pasienter med stor forbedring, og flere studier på verdensbasis har begynt å gi resultater på endrede biologiske faktorer. Det mangler enda det store bildet, Til sammenlikning med andre sykdommer så ligger ME på bunn av forskningsbeviligner verden over, tross antall syke og studier på innvirkning på livskvalitet og allmenntilstand.

Dette bidrar til en forsinket sykdomsutredning, som gjør at vi pengemessig i forskning “ligger 50 år tilbake i tid i forhold til f.eks MS eller HIV.”

jeg sitter her og føler jeg har en sykdom med “masse potensiale” med tanke på bedring; jeg skulle ønske det bare var litt bedre lagt til rette for. Der det ikke er gravd så dypt- er det fortsatt mye å finne- og det betyr behandling! tenk om jeg bare fikk noe som endret immunsystemet mitt litt, satte det tilbake på riktig spor. Jeg, som mange andre med ME, ble syk over natten. Jeg var i god form og kunne gå i timesvis, og jeg levde et rolig, men alikevel fysisk aktivt liv. Jeg ble ikke utbrent, eller eller gradvis syk, jeg ble PANG, syk. Og det virker som noe har vært galt siden. Jeg skulle gjerne likt å vite hva som foregår i kroppen min, hva som skjedde da, og hva som skjer nå. Jeg vil også bli tilbud medisin som andre med autoimmune sykdommer får, immunmodulerende medisiner som kanskje kan hjelpe meg til å leve et rikere liv, om ikke kurere meg helt. Jeg tenker at jeg til og med ville gjenomgått en ryggmargstransplantasjon, slik som MS-pasienter kan bli helt friske av, selv om det er en ganske big deal, fordi denne sykdommen er. Mildt sagt alvorlig, den tar jo over hele livet mitt.

Jeg har et håp om at ting kan endres veldig mye, og at utviklingen kan gå fort, plutselig. Forandring skjer.

Hjernegrøten

Jeg merker jeg har gått på en skikkelig smell, klassisk utfall av overaktivitet, og at nakken har snørt seg opp i en krøll som kan minne om en slags krage. Det eneste som nytter nå, er å gjøre minst mulig, mest mulig.

Til en hyggelig avveksling virker det som om jeg faktisk får sove for tiden. om det så er mesteparten av dagen i tillegg til natten. hodet er et eneste stort kaos som ikke kan forskjell på drøm og virkelighet, så får absurde innfall gjennom dagen av ting som ikke stemmer.Men det er til gjengjeld en av få underholdningskilder. Merkelig hva understimuli kan bidra til. jeg blir hyggelig overrasket over at katten fortsatt kommer gående og ikke ble påkjørt likevel og at hele stuegulvet ikke er lakkert grønt. eller jeg stanser ettertenksomt og med en innvendig latter i overbevisning om at jeg ikke har samtalet med bestefar og fått høre at hele slekten kommer fra galappagos-øyene.  Fasiten er jo at det aldri noengang skjer noe (nesten) så det er ikke så lang refleksjonstid som behøves for å innse hva som er tilfelle, jeg rekker ikke ta noen hinsides beslutninger av den bakgrunn (heldigvis).

I natt husker jeg ikke særlig mye fra drømmene mine, annet enn en liten humoristisk detalj. Jeg var visst bevisst på at jeg drømte; For jeg husker jeg tenkte I selve drømmen at så mye aktivitet som jeg gjorde i den drømmen var jeg glad jeg ikke gjorde våken, for da hadde jeg fått en skikkelig ME-krasj. Ja, jeg rakk å reflektere over det og til og med føle meg genial, så mye som jeg fikk gjort, mens kroppen var plassert trygt i sengen!

Nå skulle jeg gjerne husket litt mer av den tydeligvis inntrykksrike drømmen, for denne dagen har vært mildt kjedelig. Når jeg er sliten høres musikk ut som spraking, dagslyset er blasst og ubehagelig, og hjernen klarer ikke fokusere på noe særlig, noe som begrenser aktiviteten til å ligge å skrolle halvhjertet gjennom newsfeeden på mobilen i senga og enda mer halvhjernet spole gjennom en kort artikkel i fare for å misforstå den totalt. jeg har ved flere anledninger lest artikler i forskjellig fysisk form og fått så annerledes inntrykk av innholdet at jeg nesten blir skremt. Alikevel er jeg evig fascinert over livets tilstander, og ser på det, bortsettfra som tragisk og meningsløst, også som en oppvåkning på hvor forskjellig ting kan oppleves, ikke bare for meg i forskjellige tilstander, men for forskjellige mennesker i forskjellige tilstander. Jeg gjør visst innsats for å prøve å se verdien i dette, må jeg innrømme.

Ellers har det gått mye i lydbok. Jeg liker best å lese på papir, men det koster ekstra krefter, sånn at lydbok er et mindre krevende alternativ enn å holde styr på maurhieroglyfer som blurres ut og vandrer på en snøblendende hvit side. Jeg kan lukke øynene og bare trykke play. På samme måte som et ekko av andre menneskers stemmer går i hodet på deg etter du har snakket lenge med noen, går jeg rundt med lydinnleserens egen tenkestemme i flere timer etter jeg har hørt på. Med mindre hodet er fullstendig tomt i mangel på energi, så er Ikke bare stemmen lik, men jeg beskriver hver ting jeg gjør med forfatterens egne ord og formuleringer. Jeg hadde blitt en kjedelig bok. Jeg har hørt på en krimlydbok. Med de formuleringene måtte jeg ha tatt livet av noen først, for at det skulle solgt. Helst på en rikmannsherregård på vestkanten hvor det jevnlig ble drukket vin.  Jeg slår derfor fra meg tanken slik at alle skal føle seg trygge.

Nå er jeg uansett lei av krim, og vil ha noe annet. Det er kjedelig når du kjenner forfatterens metoder så godt at du kan gjette morderen nesten før man vet hvem som ble myrdet. Men så er det jo en god forfatterstil å la leseren føle seg litt smigret. Når jeg er veldig treg i hodet med kognitiv svikt sitrer jeg jo av spenning på hva 2+2 blir, så kanskje  jeg valgte det for å føle meg litt smart. Men nå føler jeg meg så smart at jeg skjønner at grunnen til at jeg føler meg smart er fordi noe annet var litt dumt, og da lever jo ikke løgnen lenger. På tide med noe annet.

ME-fanten i rommet

Det var ment som en teit bøyning av elefant, men man kan jo føle seg som en slags fant, eller nisse, når man sleper rundt i utkanten av de store snakkeboblene i rommet. Eller, sett fra nåværende ståsted; støykildene. Lister seg rundt på balkongen, hviler et lettelses sukk med noen smertestillende piller på do. Jeg føler meg som en knarker når jeg bøyer meg under vasken for å svelge pillene. Skjuler det hele. Herregud. Det er jo ikke noe å skamme seg over. Alle vet jo at jeg trenger dem også.  Alikevel, liker jeg ikke svelge pillene foran dem. Alikevel, så får jeg narkis-følelsen. Følelsen av å ikke være tilregnelig. Den halvt svevende følelsen av å ikke henge helt med, på grunn av det kognitive sviktet av sykdommen, men også bivirkninger av medikamenter, den stigende og synkende kurven på humøret etter som formen melder sitt innpass. Eller- hvorfor så glad nå? Jo, nå har endelig smerteskrikeorkesteret holdt kjeft i takk av en grønn og gul pille. Nå er egentlig alt helt supert, nesten uansett. Naturlig nok. Jeg vet ikke helt lenger hva jeg ville følt, hvem jeg ville vært, hvis jeg ikke var under disse omstendighetene. En opplevelse som før ville vært positiv, kan nå tippe over til å bli overveldende veldig fort. Ting spiller på andre regler. Plagsomme tanker.

Elefanten i rommet er jo sykdommen. Den prøver jeg å håndtere som en selvfølge som ikke har noen alt for store konsekvenser, det skal jo være en hyggelig begivenhet. På et sosialt arragement.

Å klare å fatte alt innen for boblen av bevissthet før det hele blir for mye. Som å unngå å skru på musikk så høyt at du bare føler smerten av den. Siden mitt nivå er så mye lavere enn andres, innebærer det… krav.  Det innebærer at man selv tar hensyn, og at det også finnes hensyn som skrekk og gru- du kanskje må be andre om å ta.

Helvete heller, det er jo å be om hjelp. Det vet alle at suger.
Her kommer skammen over å være syk, inn, tror jeg.

det er vanskelig å be noen slutte å snakke entusiatisk høyt, synge, spille gitar- fordi det føles som om noen har satt på en vinkelsliper under en foss og plassert det en tommelbredd fra øreflippen, mens du i desperasjon har prøvd å stenge slusene med apotek-skumgummi. Eller den litt ensomme følelsen- av å bli skuffet av at du ikke kan be en litt høyrøstet venninne om å slutte å le- for det ville vært en slik befrielse om hun stoppet. Hennes latter går gjennom marg og bein. Det må minst tre vegger til, for å stoppe henne. Hun er en latent operasangerinne. Jeg kan nesten føle vibrasjonene knuse glassfibernervene mine. Det var mine tanker, hva samtalen gikk ut på, det fikk jeg ikke med meg. Og jeg vet jeg lever i min egen verden.

Jeg har ikke deltatt på så mange ting på veldig lenge Jeg er ikke på et nivå jeg kan sosialisere lenge av gangen i store grupper. Gjør jeg det, vil jeg måtte trekke meg tilbake ganske fort. Små grupper, en til en. har uansett alltid vært min greie, og jeg er glad jeg har sluppet å skifte helt personlighet på den kanten.

Men alikvel. Det føles ukarakteristisk, av meg, å ikke ville bli kjent med noen nye folk. ikke snakke med noen nye på en liten samling hjemme. Det krever oppmerksomhet, det krever kanskje mer enn hva  jeg har til rådighet av ressurser til, som en halvsvekket full person på naschpiel som nekter å høre en låt de ikke har hørt før,  har jeg blitt den som sjeldent slipper til noe nytt. Nytt er ikke friskt og kult lenger, det er slitsomt.

Jeg er iallefall glad jeg har noen å spille av de samme samtalene med, noen jeg kan huske noe og slippe og fortelle mye, for å kunne le av det.

I så henseende har jeg det helt greit, mye bedre enn for mange år siden, hvor jeg ikke hørte hjemme noe sted, hvor ingen visste min historie. Jeg blir invitert.

Inntil videre overlever jeg på gamle minner og hypotetiske nye møter, nye opplevelser og variasjoner av gamle tradisjoner jeg med et hårsbredd er tilstedeværende av, jeg krysser av; jul, nyttår, bursdag. Jeg er med, og jeg tar med meg det jeg får ut av det, resten får jeg fantasere om. Jeg har iallefall blitt ganske god på den siste biten.

Redd for å skrive.

Jeg har hatt ME i snart 6 år nå, og jeg er bestandig redd for å skrive om hvordan jeg har det.

Spesielt siden når jeg har lyst til å skrive, er det ofte fordi jeg har det vondt. jeg føler ofte det blir bedre, av å få satt ord på tingene. Men hvem vil egentlig høre?

Før jeg ble så syk med ME som jeg er nå, hendte det jeg besøkte blogger og leste om hverdagen til andre med ME, ofte var de mye sykere enn meg på det tidspunktet. De var husbunden, omtrent, og kunne bare planlegge noen få utflukter i uka. Slik som jeg har det nå. Jeg synes helt ærlig det var nitirist å lese om, og tenke at en slik tilværerelse vet jeg ikke om jeg klarer å se noen glede i. Javel, en kopp te, et vennebesøk i uka- på noen få timer- men så var det alt? Stillheten, den knirkende kroppen, sengen og den hvite veggen, klokka, som går for fort og alt for sakte samtidig. Den evige utilstrekkeligheten og ventingen, det sårbare og ydmykende med å være så lite aktiv, nå så lite ut.

Skammen i sykdommen- når jeg ikke lenger kan med overbevisning snu det til noe positivt, når jeg føler meg svak.

Men.

Nå har det vært så slik så lenge- det er blitt min realitet, i den finner jeg igjen en slags normalitet. Jeg har til og med, noen ganger, satt en slags pris på at det ble akkurat slik, når livet har noen uforventede, litt magiske topper som aldri hadde kommet uten den merkelige historien jeg befinner meg i. Selv om jeg vet jeg ville hatt det mye bedre generelt, uten. Det vil selvsagt alltid føles skrikende feil å gå og legge seg etter å ha spist frokost, fordi angstrengelsen med å kle på seg og lage den er nok til å gjøre meg skjelven. Og de ukene jeg er så mye låst alene i mitt eget hode at jeg føler meg halvgal av mangel på et utløp, eller rett og slett lammes av en eksistensiell kjedsomhet, vil aldri føles normalt.

Men nå har jeg blitt litt friskere enn jeg var for to år siden, og det har tatt tid, men jeg føler meg mer tilfreds med situasjonen, og livet selv om det er begrenset, får jeg gjort noen små ting. Det er ikke like skremmende å skrive på en blogg fordi jeg igjen har noe annet enn bare ting jeg kategoriserer som forferdelige jeg må “skrive ut”.

Igjen blir de “normale” tingene ekstra viktig.  Vennene mine, som jeg kan snakke med og føle meg som meg selv med, en sammenkomst hvor jeg kan snakke litt med andre, tur ut på et arrangement, eller rett og slett en dag jeg har energi til å ha på meg annet enn noe løst og så behagelig som mulig.

Innimellom der er det ting jeg vil ta vare på, se tilbake på på de sykere dagene.

 

I årene som syk vil jeg si jeg også fått en litt over gjennomsnittlig lidenskap for kunst, og jeg har blitt mer samfunnsengasjert. Kunsten virker som terapi, og samfunn er blitt enda viktigere i det jeg ser meg selv som en liten del av et større bilde, klarere nå som jeg har blitt satt litt “utenfor” det hele, og i større grad har tid til å være tilskuer. Jeg tror også det er blitt viktigere for meg, å føle at jeg følger med hjelper litt på å føle seg utenfor. Jeg ser også logisk sett veldig tydelig hvordan større ting påvirker meg i stor grad- politikken som styrer lover og regler, miljøorienterte spørmål og forurensing, hjelpebeviligninger til de svake, medisin og forskning, men også andre ting, for alt henger sammen, det ene påvirker det andre. Jeg er blitt mer opptatt av miljø på en annen måte ettersom jeg har blitt mer skjør for mine omgivelser, en ydmykehet for hvordan noen tåler mindre, og hvor viktige de er, dyrene, plantene, for vår eksistens. I sykdom kan man relatere seg til hjelpesløshet, det å være prisgitt noen annen. Det er vi alle uansett, avhengige av hverandre, men en ydmykhet er blitt mye tydeligere for meg i tiden av å reflektere over min egen situasjon. Jeg har også alltid syntes det er svært interessant med kultur og menneskelig psykologi, trender og hvordan mennesker og holdninger reagerer på hverandre.

Og så liker jeg å klage litt.

Å uttrykke seg har alltid vært viktig for meg, en slags terapi. Men å ha en blogg er fortsatt skummelt, siden jeg både liker og ikke liker å dele.

 

 

 

For mye.

Dagens huslige sysler.  henge opp tøy, sette vekk tallerkner, koste, tørke opp søl. kanskje bruker jeg bare 4 timer selv i uka, men jeg føler  knapt jeg gjør annet.  Og jeg er så sliten. så fryktelig sliten.

jeg innser at jeg må søke mer hjelp. Flere personlig assistent- timer til rådighet. men  jeg husker ikke engang hvordan man gjør det, det er 3 år siden sist. Jeg har tenkt på det i 3 år også. At jeg burde fått en time eller to mer i uka.  Men alt tar liksom litt tid.

 jeg får bestille ny legetime. Kanskje husker han bedre enn meg, uansett trenger jeg vel en ny uttallelse om ME og tilstanden.
idag vil jeg bare dø. hva faen er vitsen med å leve et liv hvor 10 timer i uka med hjelp ikke er nok?:P og man aldri får bidratt med noe?
og når man skal ut på dagtid for å få luft, for å gjemme seg for lyden av hjelpen som går over med støvsugeren,  må man legge seg ned i sandkassen  utenfor for å klare å eksistere. jeg ligger der som i en skyttergrav i skjul for nærmiljøets kravlende og syklende barn med pinner og stirrende øyne. Jeg har tatt med et tegneserieblad. Det legger jeg over øynene så den overskyede himmelen ikke skal blende meg. 
mens gamle damer kjører forbi i de motoriserte fuglekassene sine og de små tassende hundene går jeg kappgang med meg selv, langsmed veien jeg kan gå, alltid ut av oppgangen og til høyre, de andre veiene har bakker, går jeg ned, kommer jeg ikke opp igjen.
Ruten er trofast som et togs skinnegang, jeg hopper av og til ut av den og går på stogsstien ovenfor, liksom som å hoppe av min egen skjebne, liksom for å oppleve noe nytt. Så dukker lekeplassen opp, ingen barnevogner eller mennesker, alltid står huskestativet der livløst med sine lekemaster mellom hus og treklyngene.
Mens jeg ligger på bakken og kjenner sanden og den fuktige bakken i glipen mellom genseren og buksa, tenker jeg på uteliggere. Jeg hører pustet fra vinden og jeg ser trekronene undenifra, og på himmelen over meg stryker skyene forbi som skiftende kulisser, fargene på trærne som går fra svak blågrå i tåken til irrgrønn, så forledende og upålitelig denne verden er. Så bråvakker og brutal. Men for meg er det det samme, jeg har trukket meg inni meg selv, jeg ligger i en kokong av mine egne tanker og erfaringen det er å bare ligge her, ligge, ligge. Jeg er egentlig litt stolt av det. kanskje ville jeg gjort meg bra som uteligger. I ordets forstand er jeg jo også det.
På veien hjem mister jeg mobilen. Jeg har hukommelsen til en datamaskin man kastet ut fra 4 etasje, jeg er et vrak. Jeg bestiller nytt simkort, jeg må spørre noen om de kan kjøpe ny mobil, det er bra, jeg har hjelp, men jeg er ikke glad. Jeg burde vært glad. Jeg måtte ut og lete. Hodet og kroppen fungerer ikke. før jeg går ut skriker jeg. En overveldende følelse av bukdende bølger med skiftende temperaturer i brystet, som å gå ut i urolig vann, noe fyller lungene, en strøm av lengsler og glasskår. Jeg kaster oppskriftsboka på gulvet og sidene fyker ut, jeg klarer ikke beherske meg, eller kanskje har jeg ikke lyst, det er det siste jeg tenker før jeg skriker. En remse av spaltede stemmebånd, jeg tror  det ble trestemt, eller firestemt, Det er kanskje noe av det jævligste jeg har hørt, og samtidig som jeg skammer meg over hva naboene ville tenke, kanskje jeg skremmer noen, kanskje er det veldig hensynsløst, så er jeg faktisk litt stolt av det skriket også. Det imponerte selv meg med sin jævlighet.
Jeg tenker på hva slags unnskyldning jeg skal komme med til naboen med katten; vi spiller inn skrekkfilm, jeg er med i et black metal band, jeg skrudde på Netflix og visste ikke at lyden var så høy.
eller jeg er så dritt lei, er det ikke lov å skrike litt?
jeg er takknemlig for at jeg har ork til å skrike.
namaste.

Hvordan det var. hvordan det er. (2015)

 

Her er noen tanker jeg skrev ned  fra tiden ca. ett år etter mitt personlig helsemessige bunnpunkt, hvor jeg var moderat ME-syk og delvis husbunden. (altså kan forlate huset- med store begrensinger og behov for planlegging) Det er vondt og uvirkelig og tenke på premissene for tilværelsen denne perioden, og mye er ting jeg har slitt med å formulere på grunn av kognitiv tåke og mangel på krefter eller evne til å se på en skjerm. Av samme grunn har det føltes helt nødvendig. Å få det ut, å få det klart foran meg. Jeg er fremdeles syk, men det er underlig hvordan en liten forbedring gjør livet så mye romsligere.  Dette minner meg på takknemligheten.

 

2015.

Kroppen min har blitt mitt fengsel. Av og til føles det bare som innvollene skal sprenges. Uansett hvor mange ganger jeg strekker ut, snur meg rundt, prøver å finne en stilling i sengen som ikke gjør vondt, så nytter det ikke. Det er som jo mer jeg prøver å ligge stille, jo hardere pumper hjertet, jo mer verker det i armene, sprenger i bena, og i mellomgulvet ligger denne gnagende uroen, dette åpne såret, det føles som jeg nettopp er blitt banket opp, og tiden står stille. Dette ekstreme ubehaget jeg først kom til å kjenne på da jeg først fikk kyssesyken for 5 år siden. (eller i 2017-7 år siden)

Jeg husker godt jeg lå på sofaen, 18 år og kyssesykesyk på 17 mai 2010, og leste blogginnlegg etter blogginnlegg på laptopen for å avlede meg fra denne følelsen. Kjæresten var ute og gikk i tog, jeg hørte lystig sang, solskinnet sto inn av vindu og jeg bet tenna sammen, og leste. Leste. Leste. Det slo meg, at det var noe av det mest ubehagelige følelsene jeg har hatt. Det var som om noen hadde satt startskuddet for et maraton, og kroppen var i 100, men jeg hadde ingen krefter. Adrenalinpumping, men ingen bensin. Tomgang. Det er som små rotter som gnager på innsiden, selve kjernen; og det fortsetter, fortsetter, fortsetter. Du kunne ha villet sparke og slå, fått ut gnagingen, få et utløp. men det er ingenting å gå på. Og det ville virke mot sin hensikt; Gjorde jeg noe som helst, var det som jeg irriterte et sår, eller en betennelse; det ble verre, hissigere. Blodet med giften i pumpet hardere.

Nå, 5 år etter, er det desverre ikke bedre enn det var. Jeg har blitt dårligere, bedre, verre, og litt bedre. Men følelsen er den samme, bare forsterket. Kanskje mest i fraværet av alt annet. Jeg har fått ekstremt lite energi å gå på, og jeg har blitt veldig sensitiv på alt som kan registreres som anstrengelse av noen art. For et år siden kunne jeg ikke legge hendene på fanget uten at det ble for tungt. Hendene bare sank ned, ned i kroppen, som bly, som 100 kilo. Alt føltes som et maraton.

Kroppen min føltes død. Jeg følte plutselig på en erkjennelse av at alle gode følelser starter på en måte et sted i magen. Magen min, føltes død. Den magefølelsen jeg var vandt til, den var borte. Det var rart, for jeg prøvde å navigere etter den, som man jo gjør, men kompasset var slått i stykker. Det var kun et enormt insisterende ubehag igjen, en smerte- de glørne av energi som skal til for å starte en slik god og ekte energisk, entusiasme-følelse i magen, det var ingen der. Hvis jeg alikevel ble giret, eller glad; så var det som det brant ut det lille bålet jeg slet med å holde oppe. Det knepi magen og energien rant ut som en utblåst fyrstikk. Den svake energien kunne bli raskt brukt, brent opp. Jeg kunne ikke bli for mye av noe. Ro. Ro. Ro. Det lille bålet kunne ikke ha èt vindkast, ingen brå bevegelse, det måtte ikke slokne.

Jeg lå i senga. Mye. nesten hele dagen, bortsett fra når jeg kom meg på do, eller skulle hente mat, og Utflukten. Jeg hadde en oppgave om dagen, og det var å komme meg ut, og gå en runde, den faste runden, mitt fristed. Det var snakk om 15-30 minutter ute hver dag. Jeg kunne gå i 5, hvile i 10.

På Utflukten hadde jeg på meg øretelefoner som sperret ut lyden, og gikk kun den samme veien hver dag. Det var med nød og neppe. Skjedde det noe som krevet ekstra energi, som for eksempel hvis noen på turen snakket til meg, så måtte jeg kanskje legge meg rett ned på bakken for å samle nok energi til å gå hjem igjen etterpå. Ingen snakket til meg, men jeg lå på bakken likevel, for jeg hadde kanskje brukt for mye energi på vei opp bakken. På vinteren gikk det jo selvsagt ikke, så da måtte jeg  bøye meg over en benk. På sommeren lå jeg i svime i gresset, så ut som en hvem som helst frisk person som solte seg. Inni meg kokte jeg, blodet pumpet med nåler, jeg kunne formelig kjenne bilene fra veien nedenfor hver gang de kjørte, som om lyden raspet meg i brystet. de kjørte ikke nede på veien for meg, de kjørte INNI meg, jeg var blitt landskapet, jeg følte, kjente alt. Men jeg måtte ut av leiligheten. Måtte se noe annet enn veggene, den tunge inneluften, som kjentes kvelende. Jeg var så sensitiv, at hvis jeg gikk på asfalten, kunne jeg kjenne hvordan den harde flaten gikk opp i knærne, og stanget meg i hodet, og gjorde vondt. jeg prøvde å holde meg til gresset, holde meg på mykt underlag. Luften ute var også helende. jeg følte meg bestandig sykere uten denne turen, selv om den tærte på kreftene. Jeg prøvde, og prøver å få tiden til å gå mens jeg er ute, være ute lengst mulig. Jo lenger jo bedre.

Jeg gikk på de stille gravlundene. Jeg tenkte at det var hyggelig selskap, her holdt de iallefall kjeft, jeg kunne gå i fred, og jeg hadde grunn til å føle meg litt mer levende enn de fleste andre rundt meg.

Målet med turen var en huske i en park. jeg lot meg selv svinge fort, høyt. Jeg fikk en slags opplevelse av bevegelse, som jeg ikke kunne oppnå på noen annen måte. Det ga meg en følelse av frihet. Merkelig nok følte jeg meg ikke svimmel, men mer levende på husken, jeg følte nesten svak kribling i magen. På husken var jeg det derfor det nærmeste jeg kom lykkelig. Med musikk på ørene svingte jeg opp mot tretoppene, de små tynne grenene som grep mot himmelen, og jeg ble i ett med den. jeg ville forsvinne i de høye kastene, slippe taket og fly opp til månen. Jeg var frustrert og levde ut frustrasjonen med huske og musikk.

Mange rare ting fra denne tilværelsen. Banale ting. kunne ikke sminke meg, og samtidig gjøre noe annet den dagen. Hvis jeg tok på litt øyenskygge, en eyeliner og leppestift, var dagsrasjonen av energi brukt opp. Da ble det ingen tur ut i friheten, men rett ned igjen i senga med klistret øyelokk. Jeg måtte velge. Jeg klarte heller ikke fokusere på meg selv i speilet, å konsentrere seg om et punkt av gangen kjentes som å stirre med laser bak øynene, det brant og stakk. Ikke kunne jeg se ut av vinduet på dagtid heller. Alt var skarpt blitzlys. Jeg brukte solbriller inne. Jeg klarte ikke lese, annet enn unntaksvis tegneseriebøker, og jeg måtte lukke øynene og puste mellom hver side jeg leste. Det gjorde fysisk vondt å holde blikket, så gikk tegneserier såvidt, da flyttet jeg blikket oftere, og det var mindre å lese. Jeg måtte lese på papir, pcskjermen ble for slitsom. å besøke facebook var en ting jeg måtte planlegge for å orke.

Jeg kunne ikke, og kan fortsatt ikke bruke øyelinser. De presser mot noen nerver, som gikk videre bak i hodet, ned i nakken, og midt på ryggen- og etter 10 minutter hadde jeg et så stort press og smertehelvete at de måtte av. De små, dags-linsene. Ikke spesielt tykke, veide ingen verdens ting. Hvis jeg tok av meg brillene på den tiden, satt hodepinen inn med èn gang, og jeg var nærmest blind. Jeg som før egentlig nesten bare trengte lesebriller! ( og brillene mine er av svært lav styrke.)

ute i sollyset svømte bakkene med gress rundt meg. Jeg hadde bådde syn som fikk detaljert materie til å smelte og renne, som når du ufokusert stirrer på en ting med mye mønster, samtidig var det som å gå med skylapper, Synsfeltet mitt var som snevret inn. Hvis jeg skulle gått på butikken, som jeg prøvde en gang (og fant ut at ble alt for mye), måtte jeg lese på en og en etikett i hyllen for å prøve å finne varen jeg skulle ha. Jeg hadde ikke noe overblikk lenger. før kunne jeg bare gi det ett blikk, og finne noe i et rom, men nå var dette umulig. Hadde jeg gått i en butikk jeg ikke kjente, kunne jeg brukt en halvtime på å finne frem til hva jeg skulle ha, som så se gjennom et lite kikkerhull. Det var absurd.

Hvis jeg ville ligge med hodet på siden, slik jeg pleide, så gikk ikke det, for nakken var så stram og vondt at da ville jeg ikke kunne snu på hodet dagen etter av en stivhet som sementerte nakken. Den var låst, og det ble et smertehelvete. Hvis jeg lå feil ble nervene satt i klem og jeg mistet ofte følelsen i fingertuppene på den siden jeg lå mot timesvis neste dag. Derfor måtte jeg ligge helt rett, med armene litt fra kroppen. Hvis jeg lå med armene litt opp, var det som det også var anstrengende. Det var best å ligge som en gipsfigur. Det kjentes ut som jeg var det også, for det var noe hardt, noe fremmed over kroppen. Nakken og skuldrene hadde ens stiv krave, og det føltes ofte som jeg pustet gjennom et sugerør. Fikk ikke nok luft. Det var en elefant som hvilte på brystet mitt. Tiden gikk utrolig sakte, og jeg frøs. 40% av energien blir brukt på å varme opp kroppen leste jeg et sted. så det ga mening at jeg frøs. Det går i ulltøy hele året, og jeg må alltid ligge med varmeteppe i sengen. Hvis en fot ikke er dekket, blir den iskald.

Hvilingen er dagens absolutt største utfordring. Jeg visste alltid nøyaktig hvor lenge jeg hadde ligget der. Selv om jeg var i sengen meste av dagtiden, sovnet jeg nærsagt aldri. Jeg var aldri så våken som da jeg prøvde/prøver å hvile, i motsetning til før jeg ble syk, er det nå som om kroppen min ironisk nok slapper mindre av å ligge stille, det kjennes ut som jeg ligger på nåler.  Av og til begynner hjertet banke fortere når jeg legger meg ned. Det er helt meningsløst. jeg er hverken stresset eller urolig. Men det gjør  hvilingen enda vanskeligere. Alikevel, hvilingen er det eneste som egentlig har hjulpet, som stilner uroen i kroppen på lenger sikt. Hver gang det var ett minutt til klokka ringte, (jeg satte på tid på hvor lenge jeg skulle hvile), skrudde jeg av alarmen instinktivt. Jeg visste det var tid, uten å sjekke, uten å telle sekunder, bare beregnet det.

Det kognitive er jo et eget kapittel, selv om jeg klarte å beregne tiden, var det tungt å prøve å bruke hviletiden f.eks på å planlegge noe. For å kjenne at jeg slappet av, måtte jeg se for meg at jeg beveget meg i abstrakte rom, eller på en måte konsentrere meg om noe som fløt ut av seg selv. Det var vondt å tenke på ordentlig. Det var vanskelig å kontrollere tankene. De kjentes som de også veide faktiske kilo. Energikonsumet av å konstruere en setning kunne sammenliknes med å løse et veldig komplisert mattestykke etter du hadde droppet søvn på 48 timer, fått influensa og i tillegg var fyllesjuk.

I denne livsstilen av hvile, spise, dusje, hvile, 30 min utenfor døren, hvile, spise, lese litt tegneserier, hvile, begynte å lure på hvem jeg var. Ikke bare var tilværelsen mildt sagt monoton, men tankene jeg alltid har hatt, som har fulgt meg og underholdt meg, har vært samtaler med meg selv, refleksjoner.  Nå var det begrenset til å overleve. Det var lite til overs etter de vanlige konstruktive gjøremåls-tankerekkene.  Ta på klær. Spise mat. Gå på do. Gå.

Jeg bodde med en venn på den verste tiden. Vi møtte stadig på hverandre i yttergangen da vi ikke delte noen øvrige rom (full isolasjon var nødvendig). Og det hendte jeg klarte å starte opp noe. Noen setninger føk ut av munnen min, men jeg visste ikke hva som ble sagt før de var i rommet, og når det var gjort, skulle det betales. èn setning for mye, og jeg måtte avslutte det jeg skulle (kanskje gå ut), utslitt og iskald, og legge meg i sengen igjen. Men det merkeligste med dette var nesten at det ikke føltes som jeg visste hvordan ordene som faktisk slapp ut, kom fra. Hodet mitt hadde vært helt tomt frem til da. Tenkestemmen min var borte. Energien var borte. Men for alle andre virket jeg nesten helt normal. Jeg sa jo det jeg pleide, javisst. Men for meg var det helt annerledes. Før hadde jeg hatt tanker før og etter denne setningen. Nå var alt jeg var, alt som fantes av MEG, denne setningen. Disse ordene. Jeg skjønte ikke at det kom noen ord i det hele tatt. Jeg følte ingen så meg. Ingen kunne se. Ingen kunne skjønne. Jeg, minst av alt, skjønte ingen verdens ting.

Hva er det som skjer?

Hvor blir det av meg?

Jeg bestemte ingenting. jeg bestemte hvor jeg gikk, hva jeg brukte de få tankene mine på, og jeg valgte musikken. Jeg hadde 10-15 sanger, på det meste jeg kunne høre på om dagen.

Jeg kunne ikke høre på musikken jeg pleide å høre på, det er det ikke så ofte jeg gjør lenger nå heller. Den var for rask, for mye tunge og bråkete elementer. Musikken min stakk i ørene og var ikke musikk lenger, de var høye pitchede lyder og skrapende gjenstander som slo mot tinningene. Jeg måtte hørte på enklere musikk, eller annerledes musikk. med færre elementer, rundere toner, ofte med ren og klar sang. Senere skulle jeg høre de samme sangene som jeg hørte denne tiden, men innse at jeg faktisk ikke hadde klart å få med meg teksten på de sangene jeg hørte hver dag, hver eneste dag, ofte de samme etter hverandre, mens jeg gikk eller satt på husken.  først nå, som jeg var bedre, forstod jeg hva sangen egentlig handlet om. Det var litt som å høre en sang du ikke hadde hørt siden barndom/tidlig ungdom, før du kunne ordentlig engelsk, og så høre på det senere og oppdage det på nytt. Problemet var jo bare det, at jeg kunne jo egentlig engelsk, det bare. Ble for mye. jeg klarte ikke gripe det. Selv om dette var alt jeg konsentrerte meg om hver eneste dag, så vandret jeg i en ugjennomtrengelig tåke, hvor det ble for mye å få med seg både musikk OG tekst.

Hvor lenge varte dette? Rundt ett år. og nå, hva skjer nå? Litt av det samme. Mye av det samme. Jeg har tanker igjen, jeg har ord. Jeg kan skrive. Jeg klarer følge med lenger av gangen. Ikke kjempelenge av gangen, men likevel. Jeg Jeg kan ta til meg informasjon. Jeg kan formulere meg igjen. jeg roter, det tar lenger tid, men jeg klarer lettere å kommunisere med verden.

For det var det verste. Være innelåst. Ikke klare lukt, syn, lyder, tanker, mennesker, ord, refleksjon, smak, mat, varme eller kulde, bevegelse eller følelse. Ingenting nytt. Ingen progresjon, komplett stagnasjon. Død. Men våken.

 

Nå er jeg så fryktelig mye rikere enn jeg var. Jeg har så fryktelig mye mer å gå på. selv om jeg egentlig for det meste, lever (fra utsiden) ganske likt som da hendene mine var hundrekilosvekter når jeg la dem på lårene. Men nå kan jeg ligge mer på siden i sengen, jeg kan ha hendene hvor jeg vil. Jeg kan tenke opp en setning og skrive den på melding, uten å måtte hvile flere timer først, eller vente en dag eller to. Porsjonere ut. Jeg går en liten tur hver dag. Jeg hører på musikken min. Kan ikke snakke med noen mens jeg går, går alltid alene, men jeg kan si hei til noen, uten at jeg blir for sliten og må legge meg ned. Alt føles tryggere.

Gravlunden som turområde er delvis byttet ut med skog. Skogen er en lunge. Skogen er vennlig. Borsett fra når jeg må legge meg ned, og lar meg selv dekkes med maur fordi jeg ikke orker flytte meg til et bedre sted, og de biter og tisser på meg. Bortsett fra det, elsker jeg skogen. Skogen har en luft som fyller kroppen min med næring, ikke gift. Skogen har naturlig skygge fra trærne. Skogen er grønn, den mest behagelige fargen for øynene. Og underlaget er mykt, ikke hardt og flatt. Det som skjer i skogen, er det sedvanlige, gamle, urgamle, og du kan stirre på hva som helst, og bare zoome inn i det uendelige, og du vil finne liv, små livsløp, som renner rundt på et bittelite areal, men ikke fattig; rikt. Detaljer. Følehornene til maurene som kommuniserer. Hva de bærer, forskjellige ting, hvordan de kommuniserer, flytter seg for hverandre, løper lynraskt over blader og røtter, mot tuen, den ligger mot solen, så vi finner hverandre. Deres arbeidsdag er utrolig mye mer avslappende å se på enn vår. De hastende menneskene, de drønnende bussene, lysene, alle lydene fra byen, de raske bevegelsene. Her var alt èn bevegelse, men det var umulig å fatte, og den angikk ikke meg. Jeg kunne bare observere den.

jeg har en type smertestillende piller, som gjør at jeg blir mye mer oppegående og merker mindre til symptomene mine, selv på mitt verste, men jeg kunne ikke ta dem ofte, for det gjorde meg sykere å være i mye aktivitet, og bivirkningene av å ta dem hele tiden er store. Men to dager i uken unner jeg meg likevel en pille, og en av disse dagene, får jeg se et menneske. Besøk.  Ellers er jo all sosial akvitet begrenset til noen få beskjeder på chat, en sjelden gang en telefonsamtale. Det er er en av tingene å leve på. Alikevel, føles det ikke alltid som jeg er til stede når det foregår. Jeg kommer på ting jeg skulle sagt når besøket går, eller jeg når jeg legger på. jeg har ikke kontroll på tingene lenger. Jeg har aldri hatt kontroll på tingene, men nå er jeg en kronvimse. Men det er slik det er.

Noen ganger føler jeg meg overdrevent glad også, for å se noe annet enn denne hverdagen skal og må alltid være en fest, en virkelig glede, nå skal det gjøres, nå skal det snakkes, nå skal det endelig praktiseres! Alle tingene jeg har gått rundt og tenkt på, skal frem i lyset, alle de små skattene jeg har samlet opp gjennom uken skal luftes.

 

jeg føler meg ganske lik som min bestemor, hun lot meg aldri gå når jeg hadde vært hos henne, en endeløs strøm av ord hektet seg fast i meg ved dørterskelen på vei ut og trakk ut øyeblikket. Gudene vet hun trengte det, og jeg forstod det da, og jeg forstår det enda bedre nå.

 

Men jeg er ikke snart 70.  jeg er 25, og dette her er helt fryktelig feil. det er en kamp, og det er rotete skrevet, og jeg forstår det ikke helt selv.

men kontrastene eksisterer.

 

jo vondere jeg har det, jo vakrere er musikken etterpå.

jo mørkere det er om vinteren, jo lysere virker sommeren.

Jo mer ensom jeg føler meg, desto varmere er gjenforeningen.

 

På disse årene som syk, friskere, sykere, friskere, har jeg lagt merke til visse ting om tilværelsens betingelser, tilværelsens målingspunkter, den evige trappetrinnsbevisstheten av “bra” bedre” og det relative “best”. For noe kan fortsatt være best, jeg kan fortsatt tenke at noe av det jeg erfarer, er noe av det beste jeg har sett/hørt/opplevd. Det er det jeg lever for.

 

 

 

 

 

solveggen

Når jeg legger meg ned, er det nesten som blodet begynner å koke. Jeg blir ikke varm, men det buldrer og knaker i bena, i musklene, det er nåler i blodet.

det gjelder å ligge rett, ligger du skjevt dovner et ben eller en arm bort, det prikker i fingre, du mister følelsen i fingertuppen, det stikker dypt i et skjult punkt i nakken. Det er som å ligge med krave. En pustekrave, en snor rundt halsen som man prøver å utvide.

Man er flat. og prøver å puste seg til fast form igjen. Man driver rundt i understrømmer, lytter til dønningene, er i dønningene. Det er helvete på jord, var det noen som sa i et innslag på videoklipp. Hun var glad vi ikke levde i krig. Jeg vet og hun vet at vi ville nok ikke levd i krig, særlig lenge. I det hele tatt, man skal være glad for å leve.

Mellom dønningene flyter stille og rolige skjær. Det er fred, et eneste øyeblikk av det, et ektefølt dypt pust-  eller et en svak tindring av energi i brystet. små glør- av horisont. jeg har blitt så glad i sol opp og nedganger, månen, og utsikter.

det skremmer meg- den formen jeg har tatt. Den veien det “gikk med meg”- hah. den livsstilen jeg har nå… hvem ville jeg ha vært?

Jeg erkjenner den formen det har tatt også. Det man ser på som identitet er med metafysisk definisjon av hva man faktisk “utretter” på et eller annet plan for å “realisere” seg selv. Ergo, formere, utagere, komme ut, men også balansere, meditere, og konversere. Delta, spre, utvide. Det er i det hele tatt mye som liksom henger i trådene mellom seg selv og verden, som skapes i interaksjonen. Deltakelse og tilbaketrekning i harmoni for å kunne inhalere og ekshalere opplevelsene. I mellomtiden finner  man seg selv i rollene man utøver. Hva er man ute etter? Å skape en verdi. Jeg er en del av mine omgivelser, så jeg er en rolle i hva jeg er, når jeg er ute og går, når jeg er i butikken, eller når jeg sitter hjemme i badekaret. Men jeg er ikke lenger den som konverserer flytende med andre, den som løper og rekker trikken på en høstdag, den som gir lange bidrag til konversasjoner og debatter, skaper nye møter, den som er med en dag og går, for å se på folk eller bygninger eller rare trær, den som er med i akebakken eller på hytta, på et spontan utflukt eller den som må håndtere en jobb, en ytelse. Jeg er ikke den som har ansvar for noen, jeg er ikke den som studerer til en grad og venter på tilbakemelding på en oppgave, jeg er ikke den som tjener mine egne penger. Det er mye jeg ikke kan feste mine ben i, fordi jeg ikke har vært der, jeg er en tilskuer for visse aspekter av livet.

Jeg er den som har gått opp og ned gater og parker uten noe motiv, i årevis. Ingen annen motiv en det det har å gå, å komme seg ut litt, alene. Jeg er den som absolutt må ha noe å lese eller noe å lytte til for å interaktere med noe rundt meg, for å gi verdi og tilstedeværelse i livet mitt. Jeg er den som absolutt trenger et annet språk enn det som bare beskriver tilværelsen mellom punkt A) badet og punkt B) sengen. avsporingene er min glede, den parerelle verden.

Det skaper en verdi.

Men av og til føles det som jeg bare er i ferd med å bli gal. Jeg er ikke i kontakt med den verden folk flest forholder seg til, selv om jeg er nettopp det. Når jeg går på en gåtur som syk i eneste favør av å klare å gå, tenker jeg nok på verden helt annerledes enn en som skal til butikken fordi hun skal a-lage mat til noen- gjøre noe annet- så noe senere- og så noe neste uke. Jeg går ut av døren og det er livet mitt. Det jeg gjør på den turen er dagen min, og den neste dagen står det samme for tur. Så jeg kjenner stedene rundt der jeg har bodd de siste årene rimelig godt. jeg ser på alt, sluker grådig inntrykkene, og må sette meg ned og ha lange øyeblikk alene i omgivelsene, jeg må hvile på benken eller i en skrent, og noen ganger, når noen går forbi på veien uten å se opp føles det noen ganger som jeg er litt mindre hun freaken som lusker på lekeplassen i de voksnes kulisser, en motivløs i en verden av trikker og dresser og joggere og alt som skal til neste stasjon, og litt mer som hun som faktisk eier lekeplassen.Ja, så du har kanskje et liv, men jeg husker på den husken barnet ditt ikke rekker huske på lenger fordi du sendte henne på korpsøving, Og her er jeg, og jeg spiller hverken i korps eller sitter inne på et skyggefullt kontor mens det er sol ute midt ute på formiddagen. Jeg og sola.

 

Det er skummelt hvor tomt nærområdet egentlig er. Eller gatene, og parkene, ofte er. Det er jo forståelig. Jeg ville neppe sittet her og hengt hvis jeg hadde levd et annet liv. Men det gjør jeg altså ikke. Noen ganger tenker jeg at det er viktig at jeg setter pris på sandkassen, og setter pris på buskene bak blokken, og at jeg ser. At verden liker å bli satt pris på, og så lenge jeg gjør det vil jeg få låne litt av dens skjønnhet selv, hvis jeg bare speiler den riktig. Da jeg var liten pleide jeg å gå på måfå rundt blokken vi bodde i, og jeg som regel gikk alene, av og til en sjelden gang møtte på andre barn jeg noen ganger snakket med, i andre humør skygget unna. jeg jaget duer, og klatret litt i ting, men for det meste bare så jeg på ting, av og til dukket det opp små mirakler.

Da jeg var rundt 4 år pleide jeg lage et navn på dagen på slutten av kvelden. noe som hadde dukket opp mye eller bare som et innslag som gjorde dagen til en spesiell opplevelse med sin egen smak.

Jeg prøver noen ganger gjøre litt av det samme nå. Prøve å skille dagene fra hverandre, med et ord, med et spesielt øyeblikk som oppsummerte dagen. I barndommen føltes det som et rom, en tomhet- i alle tingene jeg så, jeg måtte gi mening til dem selv, ting er ikke annerledes nå. Jeg gikk som barn ofte rundt på tomme lekeplasser, i tomme hus, eller i tomme hager, og siden voksenlivet ikke fantes for meg, (annet enn bekymringen om voksenlivet; jeg bekymret meg over at når jeg ble voksen måtte jeg ringe til elektriker hvis noe gikk i stykker, en fremmed mann inn i mitt hus, en avtale med en fremmed stemme på telefonen, og jeg var og er et sjenert barn, denne bekymringen har jeg enda) var alt kulisser man kunne leke med.  De tomme formene, treapparatene, raslende kroner mot himmelen, sprekkene og fotavtrykkene, hekkene og gjerdene, virkelighetens stillas, vinden blåser igjennom.

 

det er det samme nå, den sollysende gulmalte veggen ved benkene på lekeplassen, denne øyeblikkelige gleden av lukten av varmt gress, den kjemiske gleden som blir til håp, som så ubønnhørlig blir til lengsel etter noe uklart, har gått en full loop- jeg sitter her og føler at alt er tilgjengelig, fordi ingenting noensinne var det. Bare dette.

 

Jeg kjenner solen brenne som en mild tortur, som en god stekende dekomposisjonsprosess, svetten siler og jeg føler meg tilfreds, for jeg er her, her, her, her, og det er sol på veggen, og jeg kan skrape til kjernen av denne milde varmen til jeg får trefliser og blodsprut i fingertuppene, men jeg må velge å se på, jeg kommer aldri, aldri til kjernen av dette mysteriet hvis jeg ikke blir en del av det, nå.